Sylvia Teresa Manríquez.
Yo pido que la familia ayude a sus hijos porque son ellos
quienes nos dicen “anda comete una galleta” y eso nos hace querer comerla, pero
no es bueno para nosotros por la alimentación que debemos llevar.
Son palabras de Joel, un
adolescente con quien tuve oportunidad de platicar en mi programa de radio.
Hablamos del Síndrome de Prader Willi, una enfermedad con muchos síntomas que
él padece desde su nacimiento y que lo hace tener hambre siempre.
Este síndrome pertenece
a un grupo de padecimiento llamados “enfermedades raras”. Rebeca, madre de
Joel, es una mujer que aprendió a transformar contratiempos en retos.
Cuando nació su hijo, se
dio cuenta que no se desarrollaba como se espera normalmente. Parecía flácido y
blando cuando lo cargaba, le faltaba tonicidad en los músculos; presentaba
problemas para deglutir y succionar, además notó los ojos en forma de almendra
y el llanto débil.
Después supo que estos niños
no producen suficiente hormona del crecimiento, lo que les provoca baja
estatura y obesidad. Su bebé siempre tenía hambre. Además, los genitales no se
desarrollan bien.
En una parte de la
entrevista Joel me dijo “Necesitamos que los médicos conozcan esta enfermedad
porque a veces no saben que es y no saben cómo tratarnos”. Debemos admitir que falta
capacitación y sensibilidad de los profesionales de la salud en cuanto a este
tipo de padecimientos.
Cuando padres y madres
de familia acuden con los especialistas se encuentran ante la falta de
conocimiento sobre Prader Willi, por lo que suelen ser enviados de vuelta a casa, con una
dieta balanceada para que sus hijos no sigan subiendo de peso.
Rebeca no se detuvo.
Buscó respuestas por su cuenta. Encontró en internet la descripción del
Síndrome de Prader Willi que contenía todos los síntomas que presentaba su
bebé. También encontró asesoría en asociaciones de Prader Willi en Sudamérica. Halló
una en México que particularmente ha
sido su apoyo, la Fundación María José de Pachuca, Hidalgo.
Con la información en
sus manos buscó la ayuda de genetistas y se pudo diagnosticar el síndrome que
estaba afectando a toda su familia, no sólo a Joel, su hijo.
Más que destacar los síntomas de Prader Willi, quiero insistir
en la urgente necesidad de informarnos y capacitarnos.
Es triste y angustiante ver a madres con menos recursos,
desesperarse al no encontrar apoyo en quienes deberían brindárselos, tanto en
instituciones públicas como privadas.
Aunque ya se sabe más sobre Prader Willi aún tenemos un
lamentable déficit de sensibilidad en los especialistas y profesionales de la
salud, aún hay quienes dejan el remedio en consejos sobre la disciplina a la
hora de comer con la consiguiente frustración y desgaste de familias completas
al no encontrar solución en un simple régimen alimenticio.
En una sociedad que se debate cada día en el sobrevivir a
los problemas diarios, la solidaridad para con las familias afectadas por el Síndrome
de Prader Willi desparece.
Discriminarlos por ser personas gordas sólo nos sumerge
en el atraso. Caminar juntos es caminar hacia el progreso moral y humano.
No permitamos que nuestra moral colectiva se vea en serio
proceso de deterioro.
@SylviaT correo: sylvia283@hotmail.com
